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Malattie rare – Lipodistrofia, non esiste registro italiano ma si punta su quello europeo

Recentemente è stato attivato il registro del consorzio ECLip, in cui quattro nazioni, Italia, Russia, Spagna e Germania, hanno iniziato a inserire i rispettivi dati. 

Tutti i Centri europei registrati ora possono inviare i dati relativi ai propri pazienti lipodistrofici (rigorosamente anonimi e ceduti dopo aver fornito il consenso informato), ai quali i clinici interessati possono accedere”.

Tutto avviene online, e il server si trova a Ulm, in Germania, non lontano da Münster.

L’attività del gruppo di studio italiano, prosegue il  Prof. Ferruccio Santini (Pisa), procede anche autonomamente.

Per leggere la news originale:

Fonte: Lipodistrofia, non esiste un registro italiano ma si punta su quello europeo”, OMAR

Tratto dahttps://www.osservatoriomalattierare.it/lipodistrofia/13562-lipodistrofia-non-esiste-un-registro-italiano-ma-si-punta-su-quello-europeo