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Malattie rare – Premio OMAR, I vincitori della quinta edizione

Sei premi, per un totale di circa ventimila euro, sono stati assegnati ieri a coloro che nel 2017 hanno saputo divulgare in maniera scientificamente corretta ed originale il tema delle malattie rare. L’occasione è stata la V edizione del Premio O.Ma.R. per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus, in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare

La cerimonia si è tenuta ieri a Roma nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis ed ha visto la partecipazione di oltre 200 persone tra associazioni, ricercatori, comunicatori e rappresentanti delle aziende farmaceutiche che investono nello sviluppo di farmaci orfani. Forte la presenza delle istituzioni, rappresentate, tra gli altri, dal Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti; dalla Consigliera Regione Lazio della Commissione Politiche sociali e salute Maria Teresa Petrangolini; dalla Sen. Paola Binetti; dalla Sen. Laura Bianconi e dalla dottoressa Maria Elena Congiu della Direzione generale della programmazione del Ministero della Salute. Zingaretti e Petrangolini hanno annunciato, nel corso della serata, la definizione di un progetto pilota dedicato allo screening neonatale di tipo genetico sui nuovi nati del Lazio per individuare precocemente l’atrofia muscolare spinale (SMA). Il progetto nasce dalla collaborazione tra l’associazione Famiglie SMA, l’Università Cattolica del Sacro Cuore, il Policlinico Gemelli, il Policlinico Umberto I e la Regione Lazio.

La Giuria ha voluto premiare chi è stato in grado di affrontare correttamente il tema delle terapie avanzate, non facile ma di nodale importanza per il futuro, trasmettendo un messaggio di positività che non indulge però a false speranze. Allo stesso modo i giurati hanno dato le proprie preferenze a quelle associazioni che si sono dimostrate capaci di rompere gli schemi della comunicazione dando nuova voce alle esigenze della comunità dei malati rari.

“Metà dei vincitori di quest’anno ha affrontato il tema della ricerca e delle terapie avanzate, – ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio – l’altra metà si è concentrata su temi più sociali, come l’inclusione lavorativa. E’ una suddivisione simbolica del momento attuale: da una parte si è proiettati verso un futuro di terapie rivoluzionarie, dall’altro si vive in un presente dove ancora è necessario impegnarsi per la qualità della vita, l’inclusione sociale e lavorativa, per far valere i propri sogni e talvolta, purtroppo, anche i propri diritti”.

“Siamo orgogliosi di partecipare all’assegnazione di questo importante riconoscimento, siamo convinti che la scienza e l’informazione debbano essere preziosi alleati nella lotta alle malattie rare – ha commentato Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – In Biogen ci impegniamo affinché la ricerca e lo sviluppo di trattamenti innovativi vadano di pari passo al supporto e all’attenzione continua verso programmi di informazione e di sensibilizzazione, vicini ai pazienti e alle loro famiglie. Accettare grandi sfide è nel nostro DNA: le malattie rare rappresentano un ambito in cui siamo già fortemente impegnati, con risorse e tecnologie avanzate, per tentare vie di trattamento finora inesplorate e rispondere a bisogni medici ancora insoddisfatti”.

“Quello delle malattie rare è un mondo complesso. Come azienda leader in questo ambito – ha commentato Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia, intervenuto nel corso del dibattito – sentiamo la responsabilità di portare soluzioni in grado di cambiare realmente la vita delle persone e allo stesso tempo vogliamo contribuire, attraverso una comunicazione sempre corretta e scientificamente fondata, affinché ci siano sempre meno ignoranza e stigma nei confronti di questo mondo. Per questo abbiamo supportato il Premio Omar così come abbiamo organizzato settimana scorsa, in collaborazione con Corriere della Sera Buone Notizie, ‘RareMenti’, un evento voluto per far conoscere al grande pubblico il significato dell’essere raro nella società contemporanea, guardando e analizzando questo concetto da molteplici punti di vista, ampliando le prospettive di tutti noi e avvicinandoci così a coloro che convivono con una malattia rara”.

I primi tre premi hanno un unico tema: le terapie avanzate

Dei sei premi assegnati nella V edizione del Premio Omar per la comunicazione delle malattie e tumori rari tre hanno affrontato, in modi differenti ma sempre scientificamente corretti e comprensibili il tema delle terapie avanzate e della ricerca.

Il premio giornalistico categoria stampa è andato quest’anno alla giornalista di Repubblica Elena Dusi, autrice dell’articolo “La seconda pelle di Hassan”. L’articolo segue la storia di un bimbo ed affetto da epidermolisi bollosa, una rara malattia che distrugge la pelle e la cui vita è stata salvata grazie alla ricostruzione dell’80% della pelle, frutto dell’eccellenza italiana. Il processo di medicina rigenerativa è stato infatti messo a punto a Modena dal team del prof Michele De Luca del Centro di medicina rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia, che per questo ha avuto diversi riconoscimenti, l’ultimo dei quali attribuito da Eurordis, la federazione europea dei pazienti.

Il premio giornalistico categoria video è andato invece alla giornalista Enrica Majo, che ha realizzato per Tv7, speciale del TG 1, il servizio “La storia di Guenda”, un avvincente servizio che narra la vittoria di una bimba e del team che l’ha seguita su una malattia rarissima, l’ADA Scid, o immunodeficienza combinata grave, una patologia genetica che l’avrebbe altrimenti costretta a vivere come una ‘bambina bolla’, isolata da qualsiasi possibile infezione che poteva esserle letale. Anche qui il tema è quello delle terapie avanzate: si tratta infatti di un processo che comincia con il prelievo di cellule del paziente e che, attraverso la terapia genica le corregge e le reimpianta. Una terapia messa a punto dopo una ricerca durata anni dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano e resa disponibile nel 2016 come farmaco a tutti gli effetti grazie all’alleanza con GlaxoSmithKline”.

A vincere il premio per la migliore campagna di comunicazione è stata l’Associazione FamiglieSma con #FacciamoloTutti, uno spot interpretato da Checco Zalone e affiancato da ampia campagna social e stampa che ha il merito di saper coinvolgere il pubblico con dirompente ironia e originalità…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Premio OMAR, importanza della comunicazione sulle malattie rare. I vincitori della quinta edizione”, PHARMASTAR

Tratto dahttps://www.pharmastar.it/news/altri-studi/premio-omar-importanza-della-comunicazione-sulle-malattie-rare-i-vincitori-della-quinta-edizione–26397