9 Mar 2018
07 MARZO 2018: Intervento di Deborah Capanna, Presidente del Comitato IMI Onlus al Convegno “RARE NEEDS RESEARCH, RARE NEEDS YOU”, Istituto Giannina Gaslini (Ge)
Intervento di Deborah Capanna, Presidente del Comitato IMI Onlus:
“Iniziai a sensibilizzare nel 2011 sulle malattie senza diagnosi, che sono una comunità che fa parte delle malattie rare e sono i malati ancora più invisibili dei malati rari perché ancora non hanno un’etichetta. Non hanno niente e i disagi che vivono quotidianamente sono amplificati dal fatto di non aver nessun tipo di nome contro cui combattere…”
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