Malattie rare – Qualità della vita correlata allo stato di salute negli adulti affetti
Uno studio pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases si sofferma sulla ricerca relativa alla limitazione della qualità della vita correlata allo stato di salute (HR-QoL – health-related quality of life) per i pazienti con diverse malattie rare. Lo studio confronta misurazioni validate provenienti dalla popolazione generale e da persone affette da malattie croniche. Secondo lo studio, la creazione di una rete di sostegno sociale, dove i pazienti con malattie rare possano scambiarsi informazioni e incontrarsi, può migliorare la qualità della loro vita, aumentando la loro conoscenza della malattia e facendoli sentire meno isolati. Ad oggi, solo poche organizzazioni danno priorità alla qualità della vita correlata allo stato di salute come sostegno sociale nell’ambito della gestione dell’assistenza che forniscono al paziente. Secondo gli autori, la qualità della vita correlata allo stato di salute dovrebbe essere integrata nelle priorità di finanziamento delle aziende sanitarie e delle associazioni dedicate alle malattie rare, per migliorare la qualità della vita correlata allo stato di salute nell’ambito dell’assistenza ai pazienti. Gli autori affermano inoltre che si tratta di una sfida importante per il benessere dei pazienti affetti da malattie rare, che potrebbero non guarire definitivamente; è perciò fondamentale concentrarsi sulla qualità della loro vita, così come su nuove terapie.
Fonte: orphaNews Italia
