Genodermatosi – Valutazione della qualità della vita dei pazienti in relazione al loro stato di salute
Una revisione sistematica pubblicata in Orphanet Journal of Rare Diseases offre un’analisi della misurazione degli esiti riportati dai pazienti (PROM – patient-reported outcome measures) in materia di qualità della vita correlata allo stato di salute (HR-QoL – health-related quality of life) nelle genodermatosi. L’articolo di revisione mette in luce l’utilità di valutare i nuovi interventi terapeutici e l’impatto della malattia su pazienti e caregiver. Si sottolinea inoltre la necessità di preservare gli standard di qualità nelle misurazioni della qualità della vita correlata allo stato di salute, individuando le misure adatte e sensibilizzando nei confronti degli standard affidabili già esistenti.
Gli autori affermano che gli attuali PROM sono validi e affidabili, ma richiedono un’ulteriore analisi psicometrica per affrontare i limiti della validità e della sensibilità del contenuto. Gli autori suggeriscono che i dermatologi debbano continuare ad essere coscienti delle carenze nei PROM attuali, per supportare l’uso di dati di alta qualità nelle sperimentazioni cliniche.
Fonte: orphaNews Italia
