Migliorare le evidenze e superare le barriere nella pratica clinica per le malattie rare
Uno studio pubblicato in Trials mette in luce le opportunità esistenti per superare le numerose barriere presenti nel campo delle malattie rare e mira a migliorare la pratica clinica basata sulle evidenze in particolare attraverso:
La raccolta di dati clinici all’interno di database e registri
- La definizione di esiti misurabili incentrati sul paziente
- La selezione di progetti di studi adattati a piccole popolazioni
- Il supporto da parte dei pazienti al coinvolgimento dei diversi portatori di interesse
- L’implementazione di iniziative di formazione sulla ricerca clinica dedicate ai medici
- Una maggiore trasparenza
- La semplificazione del monotiraggio
Lo studio sottolinea anche la necessità di prove solide prima che i nuovi trattamenti siano offerti ai pazienti, così come la necessità di un approccio che coinvolga i diversi portatori di interesse fin dalla prima fase di creazione dell’evidenza, prima dell’inizio di qualsiasi sperimentazione clinica. Le Reti di Riferimento Europee possono fornire la ricerca di efficacia (CER – clinical effectiveness research), con una particolare attenzione dedicata al coinvolgimento dei portatori di interesse nelle attività future. Lo studio si sofferma su come il progetto ″ECRIN-IA″, finanziato nell’ambito del 7° Programma Quadro dell’Unione Europea, ora ERCI (Consorzio Europeo di Ricerca), possa fornire gli strumenti e il supporto necessari al superamento delle barriere nel campo della ricerca clinica sulle malattie rare.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-26-gennaio-2018.html
