Il Comitato I Malati Invisibili è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.

(+39) 000 0000 000

info@imalatiinvisibili.it
Via Monte Suello 1/12a – 16129 Genova (IT)

Salva

Articoli recenti

CF 95173870106

info@imalatiinvisibili.it

Via Monte Suello 1/12A

16129 Genova (IT)

Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare: politiche e linee guida

European Journal of Human Genetics ha pubblicato uno studio sulle linee guida e le politiche di IRDiRC. Quest’ultimo era composto da 25 membri fondatori al momento della stesura delle linee guida e ora comprende 54 membri, comprese 3 organizzazioni ombrello di pazienti, focalizzate sul progresso nel campo delle malattie rare attraverso la cooperazione e la collaborazione internazionale. Gli obiettivi primari di IRDiRC sono: fornire una diagnosi a tutti i pazienti affetti da malattie rare  incoraggiare lo sviluppo di nuove terapie e trattamenti. Tuttavia, il percorso per raggiungere questi obiettivi non è semplice e per sostenere il proprio impegno i membri di IRDiRC hanno sviluppato una serie di politiche e linee guida atte a migliorare la trasparenza e la collaborazione nel campo delle malattie rare. IRDiRC mira ad accelerare i progressi nella ricerca sulle malattie rare e a migliorare il coordinamento degli sforzi di ricerca a livello mondiale.

Per maggiori informazioni

Fonte: orphaNews Italia

Tratto dahttp://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-26-gennaio-2018.html