Vi auguriamo un 2018 pieno di promesse mantenute – Comitato I Malati Invisibili Onlus
Il 2017 è stato un anno davvero molto impegnativo per il Comitato I Malati Invisibili Onlus.
E’ iniziato a Febbraio con un evento importante che difficilmente potrò mai dimenticare: la celebrazione della X Giornata Mondiale Malattie Rare al Quirinale. Raccontare a parole quello che ho provato non renderebbe minimamente giustizia alle emozioni profonde che mi porterò per sempre dentro. Essere la voce dei tanti malati rari e senza diagnosi davanti al Presidente, al Ministro della Salute On. Lorenzin, ai rappresentanti dell’ISS, degli Enti Ospedalieri e delle diverse Associazioni pazienti, ha finalmente buttato giù quel muro di indifferenza, menefreghismo, ignoranza, diffidenza, che da tanti anni stavo cercando di spaccare in mille pezzi. Portare la mia esperienza e il lavoro di sensibilizzazione del Comitato IMI a favore dell’apertura di un centro dedicato ai malati senza diagnosi, ha reso davvero giustizia all’enorme e continua attività che abbiamo fatto in questi lunghi anni.
Quella giornata ha dato il via ad una serie di tappe fondamentali.
Ad Aprile abbiamo organizzato la presentazione del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi, il primo in Italia, con la partecipazione di rappresentanti importanti di enti e istituzioni coinvolti a livello internazionale nella rete delle malattie senza diagnosi. Non nascondo che avere incontrato per la prima volta il rappresentante dell’NIH (National Institute of Health), a cui il progetto di Centro Clinico si è ispirato, è stata una soddisfazione personale impagabile.
A Giugno abbiamo firmato la convenzione con il Policlinico San Martino per l’avvio dell’attività del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi: la realizzazione di un grande progetto che all’inizio sembrava solo un sogno. Per una coincidenza bellissima, nello stesso giorno ci è stato comunicato di aver ottenuto il riconoscimento ONLUS: un traguardo davvero meritato.
Il primo Settembre ha segnato finalmente l’inizio dell’attività del Centro Clinico, con l’apertura dell’ambulatorio della Screening Unit. Un’attività in fase sperimentale che ci siamo impegnati a sostenere per garantirne la continuità e l’efficienza. Non è, e non sarà, sicuramente un impegno facile. Le difficoltà ci sono e ci saranno sempre ma, come siamo abituati a fare, lotteremo per cercare di superare tutti gli ostacoli che si presenteranno. A novembre, a chiusura di questo anno, abbiamo partecipato all’evento organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità, che ci ha voluti come rappresentante delle attività a favore dei malati senza diagnosi.
Per concludere questo brevissimo resoconto posso dire, con grande orgoglio, che abbiamo sempre dimostrato grande efficienza e trasparenza nelle nostre attività, svolgendo un grandissimo lavoro di sensibilizzazione, e che questo lavoro ha finalmente dato i frutti sperati.
Ringrazio tutte le persone che ci hanno sempre sostenuto, quelle che hanno sempre creduto in noi e che, anche solo con una semplice condivisione, hanno aiutato a renderci sempre più forti. Ovviamente svolgiamo la nostra attività grazie alle donazioni che riceviamo, e per questo spero nel sostegno di tutti per poter continuare a fare il nostro lavoro, garantendo e mantenendo come sempre, la qualità delle nostre attività.
Ritengo che la cosa più difficile da fare al giorno d’oggi sia mantenere le promesse fatte e noi, come potete leggere, le abbiamo mantenute.
Coraggio, caparbietà, volontà, amore, gioia, dolore, sofferenza, rabbia, fatica, orgoglio: un mix esplosivo che fa di noi quello che siamo. Continuate a sostenere chi davvero lotta per quello in cui crede. Continuate a sostenere il Comitato I Malati Invisibili Onlus.
A nome del Comitato I Malati Invisibili Onlus vi auguro che il nuovo anno possa essere l’anno della vostra svolta personale, come per noi lo è stato il 2017.
Vi auguro che i vostri sforzi nel lottare contro queste malattie invisibili vengano ripagati con la realizzazione dei vostri desideri e speranze.
Vi auguro un 2018 pieno di promesse mantenute.
Deborah Capanna, Presidente
COMITATO I MALATI INVISIBILI ONLUS
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