Emofilia – EmoAzione 2017-2020
“Presentato presso il Ministero della Salute un documento programmatico redatto da un team multidisciplinare di esperti che identifica 4 bisogni e 4 azioni da mettere in campo per migliorare la qualità di vita delle persone con emofilia e le loro famiglie
“L’emofilia è come un viaggio in barca. Anche se la giornata sembra bella, può sempre capitare una tempesta”; “Il medico ha detto che mio figlio non potrà mai avere una vita normale”; “Per i miei figli ero io quella cattiva. Quella che non li faceva giocare, correre… cadere…Ero cattiva solo perché gli volevo bene”.
Sono solo alcune, brevi testimonianze di chi si deve confrontare tutti i giorni e per tutta la vita con l’emofilia, una malattia rara ereditaria, che colpisce circa 5.000 persone in Italia.
La necessità di un impegno concreto a favore delle persone affette dalla malattia e dei loro familiari ha portato alla nascita del progetto “EmoAzione: 2017-2020”, promosso dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), in collaborazione con Fondazione Paracelso Onlus, l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE), l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e altri esperti e rappresentanti del mondo accademico e clinico, con il contributo incondizionato di Roche.
Sono stati coinvolti in un’alleanza tutti i protagonisti della comunità dell’emofilia e le istituzioni per creare un Board multidisciplinare di esperti che, attraverso un percorso coordinato da Fondazione Charta (Center for Health Associated Research and Technology Assessment), ha identificato i principali bisogni comuni a tutte le figure coinvolte nella gestione dell’emofilia, assegnato delle priorità di intervento e, per ciascuna di esse, un programma di azioni concrete da mettere in campo. Sebbene oggi, grazie agli avanzamenti della medicina, la sopravvivenza delle persone con emofilia sia quasi equiparabile a quella della popolazione sana, la qualità di vita di queste persone e delle loro famiglie presenta, infatti, ancora considerevoli limitazioni.
“L’emofilia è una patologia complessa che richiede un’assistenza multidisciplinare, soprattutto in età pediatrica. Una cura adeguata di un bambino emofilico non può prescindere dalla presenza di figure professionali in grado di supportare anche il suo nucleo famigliare. – spiega Cristina Cassone, Presidente FedEmo – Oggi, sul piano clinico, sono infatti disponibili diverse opzioni terapeutiche, ma risultano ancora carenti strumenti e servizi a sostegno dei genitori e degli stessi pazienti in grado di implementarne la qualità della vita, in molti casi limitata dalla complessa gestione della malattia”…”
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Fonte: “EmoAzione 2017-2020: 4 bisogni e 4 azioni per le persone con emofilia e le loro famiglie”, PHARMASTAR
