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Screening neonatale – Osservatorio malattie rare, al congresso della SimmeSN, “Evitare gli errori di comunicazione fatti con l’obbligo vaccinale”

Intervenendo al congresso della SimmeSN (Società Italiana di Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale), il direttore dell’Osservatorio, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha evidenziato l’importanza di comunicare bene l’opportunità rappresentata dallo screening neonatale metabolico allargato. E a vigilare affinché “i fondi stanziati siano usati per lo screening e non per ripianare i buchi delle Regioni: sono soldi dei neonati!”

30 NOV – “La legge 167/2016 che introduce in Italia lo Screening Neonatale Metabolico Allargato parla di obbligatorietà. Dobbiamo però stare attenti e non commettere gli errori di comunicazioni che si sono fatti con le vaccinazioni pediatriche: ai genitori e a tutta la popolazione dobbiamo chiarire che per loro lo screening è un diritto. L’obbligo c’è, ma è in capo alle Regioni, che devono organizzare percorso di screening completo ed efficiente”. Lo ha detto ieri sera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar), nella sessione di apertura del Congresso della SimmeSn –  Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale in corso in questi giorni a Roma.

“La legge 167– ha spiegato il direttore di Omar – dà diritto alle mamme e ai papà di avere per i propri figli una meravigliosa opportunità di prevenzione secondaria. Dà al neonato il diritto ad avere una diagnosi nel momento migliore, cioè quando la malattia non ha ancora fatto danni, e permette di evitarli. I genitori devono esigere per i propri figli questo diritto: ad aver l’obbligo di garantirlo sono le Regioni”…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Screening neonatale. Osservatorio malattie rare: “Evitare gli errori di comunicazione fatti con l’obbligo vaccinale”, Quotidiano sanità

Tratto dahttp://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?articolo_id=56494