La “Home in Hospital”, Roma – Per bambini disabili gravissimi

“Un esempio straordinariamente positivo di ottimizzazione dell’assistenza, a 360 gradi. Questo è in pratica la ”Home in Hospital”, ovvero un progetto che ha dato vita ad una vera e propria “Casa in Ospedale” per bambini disabili gravissimi ad alta intensità assistenziale, realizzata a Roma all’Ospedale G.B. Grassi grazie alla ASL RM-D e alla Cooperativa OSA. Modello che appare veramente sostenibile e funzionante.

Due dei piccoli utenti della Home in Hospital di Roma.

La “Home in Hospital” è un progetto assistenziale per bambini disabili gravissimi con diverse patologie, bisognosi di alta intensità assistenziale per 24 ore al giorno e connessi a presidi tecnologici per poter sopravvivere. Nasce all’ospedale G.B. Grassi di Ostia Lido (Roma) il 12 aprile 2006 e ad oggi accoglie 4 bambini, anche se potrebbe ospitarne 6 (due i posti disponibili, quindi).

Mi occupo da diversi anni di assistenza a disabili gravi e gravissimi sul territorio del Lazio e, in seguito ad un’intervista realizzata tempo fa alla collega Ambra che ci lavora (VEDI articolo), sono rimasto veramente incuriosito ed affascinato da questo progetto, che sembra avere moltissimi vantaggi e nessun “difetto”. Così tanto che, qualche giorno fa, mi sono recato in visita presso la struttura, dove ho conosciuto i bimbi, i loro genitori, ho visitato questa sorta di “reparto che non è un reparto” e intervistato Andrea Middei, papà di un piccolo paziente e presidente dell’associazione “Piccoli Guerrieri della Home in Hospital” onlus.

Cosa è e come nasce il progetto “Home in Hospital”?

“Il progetto Home in Hospital, ovvero Casa in Ospedale, è nato da un gruppo di genitori di bambini disabili gravissimi che erano ricoverati all’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Palidoro (Roma). I bambini, superata la fase acuta, dovevano essere dimessi ed era perciò necessaria un’adeguata assistenza territoriale; cosa che oggi è molto complicata da realizzare per le ASL e con cui è veramente difficile convivere per le tante famiglie che si ritrovano a domicilio con un bimbo a dir poco ‘complesso’. I piccoli ad alta intensità assistenziale, infatti, a casa non possono stare per due motivi fondamentali: uno perché stanno male di continuo e sono costretti a nuovi e frequenti ricoveri, due perché la gestione, a lungo termine, diventa devastante per tutta la famiglia. Aggiungiamoci anche il fatto che oramai ricevere assistenza h24 da parte della ASL è praticamente impossibile.

Cercando così di pensare a qualcosa di utile a tutti e di alternativo alla canonica assistenza domiciliare, dopo non poche battaglie ci siamo rivolti all’ex assessore della sanità Augusto Battaglia e, grazie al suo impegno, siamo riusciti ad ottenere e a organizzare questo spazio. Cosa è? Era piuttosto piccolo, all’inizio, in pratica una sola stanza con due ‘ospiti’. I bimbi sono poi aumentati e, con un’evidente necessità di ingrandirci, ci siamo rivolti al vecchio Direttore Generale della ASL RM-D Vincenzo Panella, che ci ha aiutati ad ottenere un’altra stanza e ad avere così tutto lo spazio di cui disponiamo oggi.

Quindi, grazie alla ASL Roma D e alla Cooperativa OSA siamo riusciti a creare questa ‘Casa in Ospedale’ dove i nostri figli sono assistiti h24 da personale infermieristico specializzato e curati da un’equipe multidisciplinare, pur non essendo in regime di ricovero. E, soprattutto, dove noi mamme e papà possiamo venire e stare tutto il tempo che vogliamo. Un’assistenza domiciliare dentro a un’ospedale, insomma.”

Una valida alternativa alla “classica” assistenza a domicilio, quindi. Ma in termini economici? Il nostro SSN risparmierebbe qualcosa?

“A domicilio c’erano diversi problemi. Innanzi tutto, in ogni ASL funziona diversamente e ci sono più o meno risorse disponibili; questo fa sì ad esempio che mio figlio, che ha bisogno di assistenza specializzata per 24 ore, ne abbia ricevute solamente 8 per carenza di fondi. Ma questo non è nulla in confronto allo spreco di risorse pubbliche cui eravamo costretti: per ogni problema, l’unica soluzione per essere aiutati era infatti chiamare il 118. Che significava impegnare una intera equipe d’ambulanza e stressare fino all’inverosimile i nostri figli che erano ogni volta costretti a subire la scomodità durante il trasporto, l’ambiente diverso e per certi versi ostile, i rischi durante il tragitto, ecc. Capitava molto spesso, purtroppo, di allertare il servizio 118. Per quanto mi riguarda, la media era di circa ogni due settimane!..”

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Fonte: “Roma. La “Casa in Ospedale” per bambini disabili gravissimi”, Nurse24

Tratto da: http://www.nursetimes.org/roma-la-casa-ospedale-bambini-disabili-gravissimi/14542