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Saio – Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento per le Malattie Rare

Al via da agosto il progetto SAIO, co finanziato grazie al bando dell’8X1000 della Chiesa Valdese che grazie alle moltissime candidature ricevute da UNIAMO FIMR onlus per il ruolo di operatore, sarà attivo da agosto 2017 dal lunedì al venerdì. L’informazione è una delle criticità maggiormente sentite nel contesto delle Malattie Rare perché chi si scontra con questa realtà incontra spesso difficoltà ad accedere alle fonti di informazione esistenti.


Il paziente e il suo nucleo familiare, quando si trovano ad affrontare questa particolare esperienza, sono disorientati, impauriti e si sentono soli.
Le conseguenze delle Malattie Rare non si riflettono, infatti, solo sul piano della salute, ma anche su quello psico-emotivo e sociale.
E’ per questo che UNIAMO F.I.M.R. onlus, ha investito su questo progetto “da paziente a paziente” per ascoltare, informare e orientare.

– ascoltare per comprendere
– Hai appena ricevuto la diagnosi di malattia rara e senti il bisogno di parlare del tuo problema? Mettiti in contatto con chi ha già affrontato questo momento.
Al servizio di “ascolto” troverai una persona capace di ascoltarti e di comprendere i tuoi bisogni per aiutarti a superare questo momento difficile

– comprendere per informare
– Sei affetto da una malattia rara, o un tuo familiare ne è affetto e trovi molto difficile
comprendere la complessità del sistema in cui ti trovi?
Al servizio di “Informazione” troverai una persona capace di informarti sulla complessità sia della “presa in carico” sia della “ricerca scientifica”, su quali sono gli strumenti per poter affrontare la vita quotidiana e su quali sono e dove sono le strutture più vicine a te che rispondono ai tuoi bisogni.

-informare per orientare
– Vuoi conoscere i tuoi diritti esigibili?
Vuoi approfondire la tua conoscenza del mondo dell’associazionismo, del terzo settore alla luce della nuova riforma? Cerchi l’associazione che si occupa della tua malattia?
Vuoi partecipare attivamente alla comunità dei malati rari?
Al servizio di “orientamento” troverai una persona capace di guidarti nella complessità burocratica e che ti accompagnerà passo a passo a comprendere i diversi nodi della rete!

Fonte: UNIAMO

Tratto dahttp://www.uniamo.org/it/component/content/article/1-news-in-evidenza/1012-saio–servizio-di-ascolto-informazione-e-orientamento-attivo-dal-mese-di-agosto-al-n-800662541.html