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Aifa – Condividere i dati delle sperimentazioni cliniche è nell’interesse di tutti

“Condividere questii dati prodotti nel corso delle sperimentazioni è una risorsa informativa che potrebbe consentire di ridurre i costi e i tempi e orientare lo sviluppo futuro della ricerca, ottimizzare gli interventi di salute pubblica, guidare le scelte dei decisori sulla base di evidenze solide e costantemente aggiornate. È però fondamentale che l’accesso ai dati sia adeguatamente governato in modo da garantire gli interessi di tutte le parti in causa

La condivisione dei risultati della ricerca clinica ha un valore prezioso per la comunità medico-scientifica, come ho avuto già modo di evidenziare in un precedente editoriale intitolato Dagli studi clinici alla pratica medica, allineando e integrando i dati sanitari [1]. Significa valorizzare e mettere a fattor comune l’enorme mole di dati sanitari prodotti nel corso delle sperimentazioni cliniche: una risorsa informativa che potrebbe consentire di ridurre i costi e i tempi e orientare lo sviluppo futuro della ricerca, ottimizzare gli interventi di salute pubblica, guidare le scelte dei decisori sulla base di evidenze solide e costantemente aggiornate.

È questa la ragione per cui è crescente l’interesse nei riguardi di esperienze e di partnership pubblico-privato per la condivisione dei dati mediante strumenti che ne consentano il reale accesso e l’effettiva fruizione per scopi clinici e di ricerca.

In un articolo su The New England Journal of Medicine, un Comitato di esperti [2] evidenzia i vantaggi di alcuni di questi modelli, con particolare riferimento all’area oncologica. Solo di recente – osservano gli Autori – la comunità dei ricercatori ha iniziato a dare centralità al tema della condivisione dei dati e delle relative responsabilità. Se sono trascorsi oltre sessant’anni prima che ciò accadesse è perché i ricercatori e le aziende farmaceutiche sono stati indotti a proteggere i dati e a utilizzarli esclusivamente per le loro finalità da diversi fattori. Tra questi, la tutela della proprietà intellettuale, gli interessi del gruppo di studio primario e dello sponsor, i rischi per la riservatezza connessi alla condivisione di dati individuali ad alta densità necessari per sviluppare approcci di medicina personalizzata, la difficoltà di accesso alle infrastrutture tecnologiche, la carenza di know-how bio-informatico e di idonei strumenti legali….”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Sperimentazioni cliniche. Melazzini (Aifa): “Condividere i dati è nell’interesse di tutti”,” Quotidiano sanità

Tratto dahttp://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=50687