Liguria, il Comitato IMI chiede l’apertura di un centro clinico per malati orfani di diagnosi
Il Comitato no profit “I malati Invisibili” (Comitato IMI), che dall’aprile 2014 opera per il sostegno, la condivisione e la promozione di iniziative a favore dei malati orfani di diagnosi e portatori di patologie rare, ha lanciato un appello alla Regione Liguria affinché attui un intervento immediato per la presa in carico dei malati senza diagnosi con l’apertura del primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi.
I malati orfani di diagnosi sono quelle persone con una patologia rara di lunga durata che nessun specialista di riferimento riesce ad inquadrare in maniera specifica, causando ritardi diagnostici che arrivano anche a superare i dieci anni; anni in cui la qualità della vita del paziente viene irrimediabilmente compromessa.
Si ritiene, anche se quantificare in modo preciso non è facile, che la percentuale di pazienti rari ancora senza diagnosi possa essere pari al 30% circa dell’insieme dei malati rari. Malati che vivono con sintomi gravi, invalidanti, e che non possono conoscere l’evolversi della malattia e individuare il trattamento più adeguato, e neppure accedere a cure sperimentali. Per loro i problemi quotidiani e il disagio è amplificato, così come il senso di totale abbandono.
La bozza di struttura del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi, scritta ed approvata dal Comitato IMI insieme al Comitato Scientifico, è stata presentata al Presidente Commissione Sanità Matteo Rosso.
Si tratterebbe della prima struttura del suo genere in Italia, che potrebbe costituire un laboratorio di sperimentazione utile come modello da seguire anche per altre Regioni, per evitare il nomadismo diagnostico che tanto pesa sui pazienti ma anche sul sistema sanitario, che finisce per pagare il conto della propria inefficienza anche in termini economici, involvendosi nella reiterata prescrizione di erogazioni e analisi di vario genere che poi nessuno coordina.
Il Dott. Matteo Rosso, da sempre è molto presente e sensibile ai problemi dei malati rari, il 18 Aprile, accogliendo la richiesta del Comitato IMI, ha preparato un’interrogazione urgente, da portare in Consiglio Regionale, per aiutare i tanti malati orfani di diagnosi spesso dimenticati.
Il Dott. Rosso, nel video dove comunica la presentazione dell’interrogazione in consiglio, afferma: “ho raccolto la richiesta di aiuto che mi arriva da Deborah Capanna e dal Comitato Malati Invisibili. Persone abbandonate che soffrono da anni di malattie spesso senza diagnosi. Sono pazienti che non sono stati presi in carico complessivamente ma vengono disarticolati in tanti piccoli pezzi, tante richieste di esami e tante richieste di farmaci, ma alla fine la malattia non viene vista nel suo complesso. La mia proposta, in accordo con il Comitato Malati Invisibili, è di creare al San Martino o al Galliera, un Centro Unico dove un’equipe multispecialistica si prenda cura di questi pazienti con lo scopo di trovare una diagnosi ed una terapia. Anche l’Assessore alla Salute, Sonia Viale, è molto attenta e sensibile a questi pazienti e io voglio ottenere un risultato concreto.”
Deborah Capanna, presidente del Comitato I Malati Invisibili, ha lanciato un ulteriore appello: “Adesso abbiamo bisogno di fatti concreti e immediati. Ogni minuto, ora, giorno senza terapie e assistenza non fa altro che peggiorare situazioni già drammaticamente compromesse. Famiglie intere aspettano da troppo tempo di avere risposte per riuscire a salvare e riprendere in mano la loro vita rimasta a metà. I malati orfani di diagnosi sono i malati rari tra i rari. Abbandonati da tutti senza percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali. Il Comitato I Malati Invisibili ha deciso di cambiare questa situazione per aiutare chi non ha nemmeno più voce per gridare. Noi siamo pronti, aspettiamo solo una risposta positiva da parte di chi sicuramente non può ignorare questa emergenza sanitaria.”
Fonte: OMAR
