Chi sono i Malati Invisibili… Vi sembra umano? Di Debora Catania
I “MALATI IMMAGINARI” sono quelli che dicono di avere la febbre, ma poi scopri che hanno messo il termometro sopra al termosifone. Sono quelli che dicono di avere la tachicardia e poi misurando i battiti più e più volte e sottoposti a più esami non hanno nessuna tachicardia o aritmia. E magicamente si ritengono guariti. Sono quelli che dicono di avere una macchia stranissima e pericolosissima sulla pelle, che fa male, brucia, o prude, e poi è un fungo o una scottatura o un livido perché hanno sbattuto forte ma se ne sono guardati bene dal dirlo. Quelli che dicono di avere mal di testa perché non vogliono affrontare un problema, quelli che dicono di avere mal di schiena per non spostare uno scatolone. I malati immaginari, quando dicono che non sentono più un braccio e stanno rimanendo paralizzati, magari è perché ci hanno dormito sopra e hanno bloccato la circolazione; fanno accertamenti e non c’è nulla al sistema nervoso e magicamente il braccio poi non si addormenta più, perché lo sanno che era sntamentelo il problema, e mai più vogliono ripetere esami dolorosi come un’elettromiografia. Sono quelli che dicono di non sentirsi bene, per non andare al mare, magari in realtà non vogliono trovarsi nel traffico e odiano la folla. E magari quel giorno invece che al mare scopri che poi vanno in montagna. I malati immaginari quando dicono che sono stanchi poi magari scopri che non avevano voglia di fare quello che gli proponevi. I MALATI INVISIBILI quando dicono di avere la febbre, HANNO la febbre, che sale e che scende. E nessuno sa perché. Ma la medicina sa che alcune malattie complesse possono portare questo. Sono i Malati Invisibili che non sanno il perché. I Malati Invisibili, se dicono di avere una tachicardia, finiscono in pronto soccorso e si scopre che il cuore batte come gli pare e piace, che hanno un’aritmia, una pericardite, un’endocardite e chi più ne ha più ne metta. E nessuno sa perché. Ma non c’è nulla di “immaginario”. E’ reale, solo che nessuno sa perché e nessuno cura la malattia che provoca il problema, ma al massimo i sintomi. Per mettere tutto a tacere. E spesso ci vogliono mesi di attesa per esami e visite per avere almeno questo tipo di aiuto. Perché in Pronto Soccorso non scoprono niente, eccetto il sintomo. I Malati Invisibili, se hanno una macchia sulla pelle, devono fare le fotografie per portarle come “prova” al medico, perché con i tempi di attesa rischiano di arrivare in visita e la macchia non c’è più. Ma poi si scopre che quella macchia era una vasculite, una flebite, un ematoma spontaneo, che non è “normale”. Perché gli ematomi non vengono spontaneamente a nessuno. E potrebbe essere l’indizio di un grave problema della coagulazione del sangue che può portare persino alla morte o a danni permanenti, al cervello, al cuore, in qualsiasi parte del corpo. Ma nessuno sa perché ce l’abbia. I malati invisibili, quando dicono di avere mal di testa, magari dopo anni, si scopre che hanno un problema visibilissimo alle risonanze magnetiche e tac. E quando si scopre, hanno già problemi di vista, di udito, di memoria, di concentrazione, di linguaggio per non parlare di altro. I Malati invisibili, se hanno mal di schiena, se lo trascinano per mesi e anni facendo di tutto per vivere anche con il dolore, perché nessuno gli prescrive nemmeno accertamenti. E perché sperano sempre che non sia niente di grave. E alla fine, quando finalmente fanno questi accertamenti, hanno problemi alle vertebre, alle cartilagini, alle ossa. Gravi. Perché quando si arriva a trovare i danni spesso è tardi per poter tornare indietro. E può capitare che possano non più camminare, o debbano camminare poco, male, con degli ausili, con la fobia di scale e gradini, su una sedia a rotelle. I malati Invisibili, quando dicono che non sentono più un arto, fanno subito accertamenti (spesso a pagamento, oltre che dolorosi) e scoprono che il problema neurologico c’è, che qualcosa li sta portando lentamente a perdere l’uso dell’arto. A volte la causa è terribilmente insidiosa che passano anni prima che si scopra. E patiscono dolori e limitazioni di ogni genere. I Malati invisibili, quando stanno troppo male per andare al mare, stanno veramente così male da non poter andare nemmeno a godere di un po’ di sole, vento e acqua refrigerante per il corpo e per la mente. I Malati Invisibili quando dicono che sono “stanchi”, è perché non hanno la forza per spostare una bottiglia d’acqua, hanno una grave astenia e gravi problemi muscolari le cui cause sono insidiose e difficilissime da scoprire e curare. E non perché non hanno voglia di fare. I Malati Invisibili vivono ogni giorno una sofferenza atroce, ma sono invisibili ai più. Vorrebbero vivere come tutti gli altri, senza febbre, senza macchie imbarazzanti, dolorose, realmente pericolose, senza mal di testa, senza paura di morire di infarto, di avere un’ischemia cerebrale o in altra parte del corpo, di restare paralizzati. Vorrebbero vivere senza dolore e senza paure “reali”. Vorrebbero andare al mare, in montagna, a visitare un museo o una città d’arte, a un concerto, a ballare! Vorrebbero lavorare e avere le forze per spostare lo scatolone che il “malato immaginario” non vuole spostare, perché magari non gli compete. Il malato immaginario lo vedi che sta male, si contorce per una storta a un piede, è moribondo per un raffreddore. Il Malato Invisibile non lo vedi e non lo senti, perché difficilmente si lamenta, difficilmente si contorce, e se lo fa è perché ha una frattura spontanea (che non è normale) o qualcosa di terribile che lo sta “mangiando vivo dall’interno”. Sono invisibili perché avviene tutto all’interno. E hanno una dignità e una soglia del dolore talmente alta che non danno segni di sofferenza espliciti e volontariamente. Soffrono, terribilmente soffrono, in silenzio, per anni. Hanno persino quasi paura dei medici e se potessero non andrebbero più a farsi curare….perché queste non sono cure…. E’ come mettere un cerotto su una ferita da arma da taglio o da fuoco. Voi mettereste un cerotto su una ferita da pallottola…? No. E allora perché per i malati invisibili, così silenziosi e dignitosi non si può andare a scoprire quale “malattia-pallottola” sta nel loro corpo per poterli curare come ogni essere umano merita…? Perché non c’è nessuna struttura medica attrezzata per queste malattie complesse. Perché l’attuale sistema sanitario non prevede questo tipo di malattie. E’ come se per un uomo, ferito da un proiettile, fosse necessario andare prima dal medico di base, poi fare esami del sangue, poi fare una RMN, poi andare dal chirurgo a fargli vedere la pallottola sperando che sappia come intervenire e prescriva una base di ricovero, poi tornare dal medico di base per fargli vedere le analisi e la lettera di ricovero, poi dall’anestesista, poi essere inserito in lista di attesa, poi restare in attesa di essere operato. Lo capisce chiunque che nel frattempo quest’uomo è morto. Infatti per questi casi la medicina lavora in equipe. Corrono tutti. Nessuna attesa. Rischia di morire, di perdere l’arto, di andare in setticemia. Di tutto. Ovviamente. Ed è visibile. Per quest’uomo la medicina corre. E magari è una povera vittima innocente, ma magari è un malvivente. Ma la medicina cura tutti, non fa distinzioni. Quindi anche il malvivente, merita la corsa di tutti i medici che si affrettano a salvargli la vita. Un malato invisibile no. Che sia un uomo onesto o un malvivente, lentamente muore e nessuno se ne preoccupa. Non esiste equipe nemmeno “improvvisata” per salvarlo in fretta. Quindi non è vero che la medicina non fa distinzioni e che cura tutti indistintamente. Ecco perché serve un centro di riferimento per i malati complessi, rari. Invisibili. Se si ha una malattia rara, lo si scopre dopo anni e nel frattempo si muore. Si perde tutta la vita, un pezzo alla volta. Un centro così sarebbe l’unica possibilità di “sperare” almeno di salvarsi in qualche modo. Perché tanto il sistema sanitario nazionale non cambia le sue “regole del gioco” per i Malati Invisibili. Non le cambia per nessuno, se non per un ritorno economico. E i malati sono solo un peso economico visto le centinaia di visite ed esami a cui devono essere sottoposti. Spesso inutilmente. E per i Malati Invisibili questa condizione non è un “gioco”. E’ una vita di che viene distrutta fisicamente, umanamente ed economicamente.
“Chi ha orecchie per intendere, intenda”.
©Debora Catania
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Fonte: MonDonna
