“IO LI VEDO…E TU? Scoppia un palloncino e salva una vita”

Video campagna promossa dal Comitato I Malati Invisibili per il sostegno del Primo Centro per Malati Non Diagnosticati.
Ecco il nostro spot promozionale (video Youtube)

Oggetto: Video campagna “IO LI VEDO…E TU? Scoppia un palloncino e salva una vita” a favore dei malati non diagnosticati.

Le malattie rare sono tante e difficili da diagnosticare; alcune sono rarissime e rimangono un disturbo misterioso di lunga durata a cui nessuno sa dare neppure un nome; possono colpire chiunque a qualsiasi età ed affliggono, nel mondo, milioni di persone; compromettono in modo globale la qualità della vita dei pazienti e quella dei loro familiari, oltre a costituire un elevato costo sociale.  L’informazione su queste malattie è spesso scarsa e la ricerca carente. I ritardi di diagnosi vanno dai 10 ai 20 anni, un lungo arco di tempo in cui il malato progressivamente peggiora fino ad arrivare, nei casi più gravi, alla morte.

La mancanza, l’incompletezza o il ritardo della diagnosi lascia necessariamente la persona in un’intollerabile anomia, potenzialmente destrutturante sul piano personale e psicosociale. Anche in seguito alla formulazione di un’ipotesi diagnostica, il simultaneo interessamento di più organi o apparati costringe spesso il soggetto alla peregrinazione tra diversi specialisti, generalmente senza l’appoggio di un medico di famiglia come “case manager” in grado di filtrare ed integrare i singoli apporti professionali.

Le malattie rare evidenziano ed amplificano limiti concettuali, organizzativi ed istituzionali dell’offerta sanitaria e rendono necessaria una revisione dei loro paradigmi e sperimentazioni innovative.

Le Associazioni di pazienti, familiari o cittadini comunque impegnati, nel corso degli anni, hanno interagito in modo diverso, ma sempre significativo, con le Istituzioni. Il “Comitato I Malati Invisibili” si inserisce in tale tradizione di dare voce ai bisogni dei malati rari, ma con specifici elementi di novità.

Non parte da un’esperienza locale di fruizione, di contestazione o di supporto ad una modalità di cura già consolidata, ma si prefigge di radicare e sperimentare una modalità innovativa capace di valorizzare la soggettività del paziente, la sua dimensione ”narrativa” ed “intersoggettiva”, ai fini della diagnosi e della cura.

Il Comitato ha sviluppato una lunga esperienza promuovendo e gestendo quotidianamente attraverso una specifica piattaforma informatica un ampio ventaglio di attività inerenti il campo delle malattie rare e non diagnosticate.

Ha preso, inoltre, in esame l’esperienza di un centro di eccellenza straniero, il National Institute of Health del Maryland (USA), derivando da essa indicazioni progettuali per la realizzazione un Centro di riferimento per malati rari  non diagnosticati.

Questo centro, il primo in Italia, attraverso un lavoro specialistico ed interdisciplinare a “360 gradi”, vuole superare il limite delle valutazioni settoriali e fornire ai pazienti le risposte sufficientemente esaustive, ai loro sintomi che spesso rincorrono da anni con pellegrinaggi faticosi, sul piano umano ed economico.

Il Centro dovrebbe sviluppare una sinergia originale con il Comitato “I Malati Invisibili” ed assumere un paradigma “transculturale” che preveda una rappresentanza dei pazienti inserita istituzionalmente nel gruppo di lavoro. Tale assetto organizzativo, meglio delle parole, potrebbe testimoniare e rendere più tangibile la dimensione dialogica nello spazio della cura. Una “lettura binoculare” dei dossier dei pazienti non diagnosticati potrebbe facilitare la messa a fuoco dei punti critici ed orientare il lavoro di Week Hospital per evitare il rischio di ripetere pregressi agiti, talora scarsamente meditati.

L’integrazione tra le competenze dei professionisti del Centro e di quanti offrono il loro impegno volontario nel Comitato, renderebbe possibile allargare la funzione di ascolto e consulenza ai pazienti ed ai loro medici di famiglia. Il naturale sviluppo di tale funzione potrebbe essere la costituzione di un Centro per la Ricerca e la Formazione nella diagnosi e nella terapia dei malati non diagnosticati ed il suo riconoscimento da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.

L’esperienza pilota di un Centro potrebbe facilitare la nascita e l’attività di Centri Regionali  per il monitoraggio dei pazienti dopo la diagnosi e l’attuazione di piani terapeutici .

A Giugno abbiamo presentato il Progetto all’IRCCS San Martino di Genova perché valuti la possibilità di “adottarlo”. Siamo ben consapevoli che il Progetto presentato non è semplice da realizzare e che necessita di importanti risorse economiche. Per questo abbiamo pensato di realizzare una video campagna per la raccolta fondi con cui il Comitato intende contribuire alle attività del Centro finanziando borse di studio e curando, in collaborazione con altre organizzazioni no profit, soluzioni residenziali non ospedaliere per i pazienti.

Vedere le docce gelate a favore della SLA, una delle malattie rare che non perdonano, ha fatto nascere in noi la necessità di rafforzare anche la voce di chi non ha associazioni di riferimento, oppure ha malattie con profili sconosciuti, “invisibili” alla ricerca e alle istituzioni, in quanto non ancora riconosciute negli elenchi ufficiali dell’Istituto Superiore di Sanità.

L’esistenza di un Centro dove specialisti di diverse discipline lavorano assieme ai pazienti  in una prospettiva di autentica alleanza terapeutica può essere una garanzia per tutti.

Questa video campagna, che consiste nel scoppiare un palloncino e fare una donazione a favore del Comitato I Malati Invisibili, è rivolta a chiunque voglia aiutarci a sostenere questo Progetto.

https://www.youtube.com/watch?v=_sgvQ88yHpk

Per l’evento su facebook dove caricare i video cliccare: https://www.facebook.com/events/694200554045674/